Η ιστορία μου με τον καρκίνο του μαστού ξεκινάει το 1993. Κάνοντας τυχαία μαστογραφία, ανακαλύπτω ότι, έχω ογκίδιο στο δεξιό μαστό. Εγώ δεν το ψηλάφισα, ποτέ δεν φαινόταν. Έγινε αφαίρεση του όγκου και των λεμφαδένων. Έκανα 35 ακτινοβολίες και 8 σχήματα χημειοθεραπείες.
Ήμουν 39 χρονών με τρία μικρά παιδιά. Η διάγνωση έβαλε σε μεγάλη κρίση και δοκιμασία , όχι μόνο εμένα, αλλά και ολόκληρη τη δομή της οικογένειάς μου. Δεν ήμουν πια η δυνατή μάνα, σύζυγος, κόρη, που μπορούσα να προστατεύω τους άλλους! Μετά από το θυμό και το φόβο δέχτηκα τον καρκίνο σαν ένα γεγονός δύσκολο, που ήρθε στη ζωή μου και έπρεπε να παλέψω. Ήθελα να ζήσω, να μεγαλώσω και να χαρώ τα παιδιά μου και τους ανθρώπους που αγαπώ.
Μέσα από την περιπέτεια του καρκίνου, αναθεώρησα στάσεις, απόψεις, ρόλους κι ανακάλυψα ότι η ΖΩΗ είναι κυρίως δική μου ευθύνη και απόφαση.
Αυτό που με βοήθησε πολύ ήταν η στήριξη του άντρα μου και των γιατρών μου. Ο χειρουργός μου με ενημέρωσε από την πρώτη στιγμή και αυτό ήταν λυτρωτικό για μένα, ήξερα ότι είχα να παλέψω με ένα θηρίο, που έπρεπε όμως να το νικήσω. Γνώριζα την απειλή της αρρώστιας, γνώριζα την πιθανότητα της μετάστασης, είχα άγχος και φόβο για το θάνατο. Κουβάλησα στις πλάτες μου όλο το βάρος του κοινωνικού στίγματος, που λειτουργούσε σαν σφραγίδα μελλοθανάτου. Με το πέρασμα του χρόνου εξοικειώθηκα με την αρρώστια, έμαθα να ζω με αυτή και συχνά να κάνω χιούμορ στον οίκτο των άλλων και τα αρνητικά συναισθήματα. Δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν πήγα στο ΙΚΑ να κάνω αίτηση για να πάρω άδεια. Η κοπέλα με ρώτησε «τι έχετε;» και εγώ είπα «καρκίνο του μαστού» μόνο που δεν έπεσε από τη καρέκλα. Τότε είπα: «Μη φοβάσαι, δεν κολλάει!»
Η εμπειρία μου, τόσα χρόνια μετά το χειρουργείο και τις θεραπείες, έχοντας την ευκαιρία μιας συστηματικής ψυχολογικής υποστήριξης, ανακάλυψα μετά από πολύ πόνο, εσωτερικές δυνάμεις, έμαθα την μεγάλη διαφορά που υπάρχει μεταξύ του ΥΠΑΡΧΩ και του ΖΩ.
Στο διάλογο με τον πόνο, την αδικία και το θάνατο, είμαστε υποχρεωμένοι να βγούμε από τα ανθρώπινα μέτρα. Αυτή είναι, όχι μόνο η έξοδος από τη δοκιμασία , αλλά και η ευεργεσία της.
Τρία χρόνια μετά από τη δική μου περιπέτεια, έχασα από καρκίνο του μαστού την καλύτερή μου φίλη την Ευτυχία. Αυτό έγινε η αιτία να ασχοληθώ με τον εθελοντισμό. Τα είδα όλα!
Οι ελλείψεις του συστήματος υγείας με ανάγκασαν να φωνάξω «Δεν είναι δυνατόν να πεθαίνουμε σαν κοτόπουλα!!» πήγα στην εκπαίδευση εθελοντών κοινωνικής πρόνοιας του Ε.Ε.Σ. και μετά σαν εθελόντρια στην κοινωνική υπηρεσία του Αγίου Σάββα. Ήμουν από τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου Κ.Ε.Φ.Ι..
Έχουμε διαμορφώσει ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα ψυχοκοινωνικής στήριξης των ασθενών, που στόχο έχει, όχι μόνο την αντιμετώπιση της κρίσης που προκαλεί η διάγνωση του ΚΑΡΚΙΝΟΥ, αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Προσπαθούμε να βγάλουμε τους ασθενείς από τα σπίτια, να τους σηκώσουμε από τους καναπέδες και να τους πείσουμε, ότι η καταβολή του σώματος, λόγω των θεραπειών, δεν είναι ικανή να καταβάλει και την ψυχή του ανθρώπου. Αυτό το αποδεικνύει ο καθημερινός αγώνας όλων εμάς, που περάσαμε από αυτή την ταλαιπωρία και οργανωθήκαμε στο Σύλλογο, προσφέροντας ψυχολογική στήριξη σε κάθε νέο ασθενή και την οικογένειά του.
Ένα από τα σημαντικότερα προγράμματα του Συλλόγου είναι το εθελοντικό. Οι εθελοντές αποτελούν την σπονδυλική στήλη και ταυτόχρονα την κινητήρια δύναμη. Ο εθελοντής δεν αντικαθιστά σε καμία περίπτωση τον ειδικό ή το συγγενικό περιβάλλον. Είναι περισσότερο μια προβολή καθρέφτης των αναγκών και των δυσκολιών, που μπορεί να συναντήσει ο καθένας μας κάτω από ειδικές συνθήκες και ζητά την ανθρώπινη βοήθεια με το ρόλο που μπορεί να του προσφέρει ένας καλά εκπαιδευμένος εθελοντής.
Η εμπειρία μας από το Σύλλογό μας δείχνει ότι η ανάγκη αυτής της ανθρώπινης προσφοράς γίνεται όλο και μεγαλύτερη μέσα στην κοινωνική μοναξιά που χαρακτηρίζει την εποχή μας.
Εμείς προσπαθούμε να απελευθερώσουμε τον ελεύθερο χρόνο των μελών μας. Ο εθελοντισμός προϊόν ελεύθερης βούλησης και προσφοράς αγάπης καταπραΰνει τον πόνο, ξαλαφρώνει το βάρος, γίνεται ο ίδιος δημιουργός ζωής.
Ο ασθενής θα αισθανθεί καλύτερα ακούγοντας: «Μπορώ να σε νιώσω, γιατί και εγώ πέρασα τα ίδια με σένα».
Ο καρκίνος του μαστού είναι μια νόσος που θεραπεύεται σε σημαντικό βαθμό. Αρκεί να διαγνωστεί εγκαίρως. Ο προσυμπτωματικός έλεγχος για καρκίνο του μαστού μπορεί να μειώσει την πιθανότητα θανάτου από τη νόσο κατά 25%. Ο καρκίνος του μαστού είναι ο πιο συχνός καρκίνος στις γυναίκες. Στην Ελλάδα κάθε χρόνο έχουμε περίπου 1.500 νέες περιπτώσεις καρκίνου του μαστού. Οι παράγοντες που σχετίζονται με την εμφάνιση του καρκίνου του μαστού δεν έχουν πλήρως διευκρινιστεί.
Ως προς το προκείμενο θέμα συζήτησης, τον καρκίνο του μαστού, θα ήθελα να μείνω αρχικά σε κάποια στοιχεία δηλωτικά της επικινδυνότητάς του. Στις γυναίκες, ο καρκίνος του μαστού είναι η πιο συχνή μορφή καρκίνου, και αποτελεί το 31% όλων των μορφών καρκίνου σε συχνότητα. Κάθε χρόνο υπάρχουν στην Ελλάδα 4500 νέα κρούσματα καρκίνου του µαστού. Συνιστά την κυριότερη αιτία θανάτου του γυναικείου πληθυσμού, αν και σύμφωνα με τα πορίσματα του τελευταίου συνεδρίου, τείνει να γίνει πρώτος ο καρκίνος του πνεύμονα. Το κόστος όμως αυτής της μορφής καρκίνου μετριέται, εκτός των άλλων, και σε χρόνια «υγείας» που χάνονται κάθε χρόνο. Το έμμεσο κόστος από τον χρόνο άδειας που θα πάρει η γυναίκα με καρκίνο μαστού από τη δουλειά της για τις θεραπείες της, από τις πρόωρες συνταξιοδοτήσεις και τη μείωση του ενεργού πληθυσμού λόγω της θνησιμότητας, είναι περισσότερο από το διπλάσιο του άμεσου κόστους για τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ανακουφιστική φροντίδα.
Πράγματι, ξοδεύονται εκατομμύρια για τις υπηρεσίες καρκίνου.
Η γυναίκα με καρκίνο μαστού αντιμετωπίζει σειρά προβλημάτων σε επίπεδο διάγνωσης, σε επίπεδο θεραπείας εξαιτίας των λιστών αναμονής για ακτινοθεραπεία, αλλά και σε επίπεδο στήριξης, αφού δεν υπάρχουν υπηρεσίες ψυχολογικής στήριξης ή κοινοτικής στήριξης εκτός από αυτές που προσφέρονται από τους Συλλόγους, ενώ ανακουφιστική κρατική φροντίδα δεν υπάρχει παρά μόνο πάλι μέσα από τις Οργανώσεις.
Δυστυχώς, η θλιβερή πραγματικότητα για τον τόπο μας, είναι ότι δεν έχουμε ένα σωστό Εθνικό Αρχείο Καρκίνου που να επιτρέπει σωστή αξιολόγηση των δράσεων. Τα βασικά στοιχεία για την ολοκληρωμένη παρακολούθηση του προβλήματος του καρκίνου σε μια χώρα, απαραίτητα για την αξιολόγηση της παροχής υπηρεσιών και της αποτελεσματικότητας αυτής, είναι οι δείκτες συχνότητας της ασθένειας συγκριτικά με τους δείκτες θνησιμότητας, αλλά και τα μετρήσιμα χρόνια υγιούς ζωής.
Αυτό που γνωρίζω ως κράτος είναι ότι στη χώρα έχουμε π.χ. 500 περίπου νέα περιστατικά καρκίνου του μαστού τον χρόνο, 70 περίπου θανάτους γυναικών. Είναι δυνατό μόνο με τα στοιχεία αυτά να εκτιμηθεί πού οδηγούν αυτοί οι αριθμοί; Ωστόσο παραμένει άγνωστο πόσοι ασθενείς επιβιώνουν στα 5 χρόνια, στα 10 ή στα 15, πόσοι παρουσιάζουν υποτροπές, ποια πορεία έχει η κάθε μορφή καρκίνου. Είναι επίσης άγνωστο αν αυτά που γίνονται από πλευράς χειρουργικών επεμβάσεων και θεραπείας έχουν το επιδιωκόμενο αποτέλεσμα. Το ζήτημα είναι πως δεν μπορεί να υπάρξει αξιολόγηση – παρακολούθηση υπηρεσιών χωρίς στατιστικά δεδομένα. Αυτό ακριβώς που ονομάζεται ποιοτική αξιολόγηση υπηρεσιών. Πώς όμως θα εφαρμοστεί μια Εθνική Στρατηγική για τον Καρκίνο η οποία θα καλύπτει όλο το φάσμα΄.
Είναι γεγονός ότι οι διεθνείς ιατρικές οδηγίες σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία, δεν εφαρμόζονται στα δημόσια νοσοκομεία λόγω της συνεχούς μείωσης του προσωπικού. Καταστρατηγείται κατ’ αυτόν τον τρόπο ένα βασικό δικαίωμα των ασθενών και επηρεάζεται άμεσα η θεραπευτική πορεία τους και η εξέλιξη της νόσου. Σύμφωνα με τις διεθνείς ιατρικές οδηγίες «η θεραπευτική επέμβαση αρχίζει με χειρουργείο, το οποίο θα πρέπει να προσφέρεται το αργότερο σε 30 ημέρες στο 100% των ασθενών από τη στιγμή που αποφασίστηκε η χειρουργική επέμβαση.
Οι ασθενείς που ξεκίνησαν καθυστερημένα την χημειοθεραπεία –σε διάστημα πάνω από τρεις μήνες μετά το χειρουργείο– έχουν 1,8 φορές πιθανότητα να πεθάνουν από καρκίνο μαστού, σε σχέση με αυτούς που άρχισαν χημειοθεραπεία σε διάστημα λιγότερο από ένα μήνα μετά το χειρουργείο, Επιπλέον, η καθυστέρηση της ακτινοθεραπείας πάνω από 8-12 εβδομάδες μετά το χειρουργείο, αυξάνει την πιθανότητα της τοπικής υποτροπής σε ασθενείς που δεν υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία. Πρέπει να εφοδιαστούν όλες οι ακτινοθεραπευτικές κλινικές με γραμμικούς επιταχυντές και οι κατευθυντήριες οδηγίες σωστής πρακτικής αντιμετώπισης του καρκίνου του μαστού ορίζουν ότι πρέπει να γίνεται απαραίτητα τρισδιάστατη συμμορφική ακτινοθεραπεία.» Πέραν αυτών των αδυναμιών, οι ελλείψεις σε φάρμακα και άλλα υλικά, οι εργασιακές εντάσεις, το κλίμα της αποδιοργάνωσης και απορρύθμισης που επικρατεί πολλές φορές στο δημόσιο νοσοκομείο, επιβαρύνουν πολλαπλά τις ασθενείς και μειώνουν κατακόρυφα την ποιότητα των υπηρεσιών που τους παρέχονται.
Πρέπει να καταλάβουμε ότι τα προβλήματα αυτά που αφορούν όλους μας είναι τέτοιου είδους και τόσα ώστε για την αντιμετώπισή τους επιβάλλεται η ενεργή συμμετοχή του καθενός από εμάς. Προς την κατεύθυνση αυτή απαιτείται η γνώση των δικαιωμάτων μας και η ενδυνάμωσή μας για καλύτερη διεκδικητική συμπεριφορά. Ομοίως, ο προσωπικός επαναπροσδιορισμός και η αλλαγή της νοοτροπίας που αφήνει τις σοβαρές καταστάσεις στη ζωή μας στην τύχη ή στην πολιτική, μας μπορεί να μας καταστήσει πιο δυνατούς και να αναβαθμίσει την αυτοεκτίμηση και την αυτοπεποίθησή μας. Είναι αναγκαία, μάλιστα, η συμμετοχή των ασθενών και της οικογένειάς τους σε Συλλόγους ώστε να γίνει η φωνή τους πιο δυνατή και η διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους πιο αποτελεσματική.
Όλοι μαζί μπορούμε να τα καταφέρουμε και να κερδίσουμε τον δύσκολο αγώνα!
Ως γυναίκα, μητέρα και εθελόντρια, θέλω να μεταφέρω ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας. Ο καρκίνος του μαστού θεραπεύεται, αρκεί να υπάρχει σωστή ενημέρωση, πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση. Όλες οι γυναίκες, αν τους χτυπήσει την πόρτα η ασθένεια, έχουν τη δύναμη να την αντιμετωπίσουν και να συνεχίσουν μια ευτυχισμένη και ποιοτικά καλή ζωή.
Ο καρκίνος νικιέται! Αυτό το μήνυμα πρέπει να ακουστεί παντού. Είναι το μήνυμα της ζωής μας.
Η Ζωή Γραμματόγλου είναι Πρόεδρος Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών
